日期：2018-5-2（原创文章,禁止转载）
女儿从小患上罕见病失去活动能力，只有90多斤重的妈妈背起了女儿的人生——
我，就是你的脚
背女上学8年，妈妈踏过65万个台阶
4层楼，66个台阶。随着开学来临，这又变成了妈妈每天都绕不过去的一项作业——早上背女儿去教室，下课背女儿去洗手间，午间背女儿赶去医院。一天上下三趟，将近400个台阶。
妈妈今年38岁，体重90多斤；女儿今年15岁，体重40多斤。从2008年开始，妈妈一直这样背着女儿去上学。粗略统计，光上学放学，这些年妈妈至少已经背着女儿踏过了65万个台阶。
她并不知道还需要再背女儿几年，她也不知道自己还能背得动几年。
“什么时候背不动了再说吧……”妈妈这么说的时候，女儿的左手一把抓紧了妈妈的衣服。女儿全身唯一能动的就是左手5个手指，那种“动”仅限于拿住一支圆珠笔。母女俩默契得像一个整体。
坚韧、坚强和坚持，在这位淳安普通母亲身上闪光。
背女儿上学8年
踏过65万个台阶
一个身高不到160厘米的女子，瘦小，背着一个手不能搂肩的女儿，上楼。脚下是台阶，66个台阶之上是4楼的教室。教室里有书，有同学，有“Welcome to QianDao Lake”的朗刚开春，千岛湖边的气温依然有些冷，但女子的额头已被汗珠挂满。
“一次比一次累了。”女子偶尔会停下来歇几秒，然后继续往上走……
女子叫汪爱臣，今年38岁，她背着的是女儿馨馨。馨馨在千岛湖南山学校上学，今年读初二。从2008年开始，妈妈就这样背着女儿去上学，风雨不断。每一天，妈妈在爬楼梯前也都需要深吸一口气，到了教室她才有机会喘口气。她把女儿放在特制的座椅里，帮孩子放好双脚、扶正身体、摆正头部，再接着先后把女儿的手端上课桌，把笔立在女儿的手心里等着被捏紧……
南山学校是9年一贯制学校，每年级6个班，学生2200多人。
“每天都是这样的，一大早她们就会搭一辆面包车来，妈，校门口禁止所有车辆进出，只有馨馨搭乘的面包车可以直通，也只有这辆车，在教学楼前停稳后就会有不少同学们上去帮忙。“孩子很坚强，学习很好，整个学校里，馨馨的读书成绩一直稳定在中上。”
癫痫针灸埋线疗法效果好吗“馨馨和同学们的关系都不错，孩子的妈妈也很不容易。”鲁卫军是馨馨的班主任，他说自己从来没有碰到过这么好学上进的孩子，也从来没有见过这样坚强的妈妈。
“女儿没说，但我知道她想去上学，很想很想的。”妈妈说馨馨7岁时经常问她同一个多小朋友背着小包包去干什么？”汪爱臣看看孩子，看看孩子的眼神——只有自己的宝贝每天躺在床上，不能跑也不能走。
“馨馨也想去吗？妈妈背着你去。”她心一横，这一背就是8年。
她知道对于女儿来说，妈妈背起的不仅仅是学校、课堂，还有消失的孤单感。
没能给她健康的身体
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在每个母亲的眼里，孩子都是最为珍贵的，哪怕女儿馨馨“一级肢残”。
从2002年开始，这个幸福的家庭被突如其来的疾病夺去了欢乐。这一年，满周岁的馨馨学会说话不久就出现了口吃、行走不稳等症状，严重的时候甚至手脚不能动。
“根本不知道怎么了，有些时候只有眼珠子会动。”汪爱臣不得不和丈夫带着女儿辗转求医，杭州、上海、北京，他们能去的医院，能挂到号的医生都去过了。谁都没有给出具体的病情结论，但四处求医在短时间内就耗光了所有积蓄。“每一个亲戚朋友都借过了，最后只能卖了房子，70多平方米，7万多元卖掉的。”这一年是2004年，那个时候孩子还没有医保。
卖房的钱加上丈夫的工钱一直维持着撑到了馨馨8岁。坚持不下去了，她们只能把孩子带回千岛湖。病情没有改变，但最后在北京某医院得到了确诊：周围神经病损(神经源性损害广泛累及四肢)——这是一种十分罕见的病症，馨馨很可能就此失去活动能力。
“有办法吗？”“真的没办法吗？”汪爱臣疯了一样满世界求医，被迫逐渐平静、被迫接受现状。此时，馨馨唯一能做的是康复，但当时淳安还没有该类医院，去外地费用却又让他们望而却步。
“周围神经病损一般多表现为身体局部，像馨馨这种全身性的十分少见。” 淳安县康复医院邓喜林医师说，馨馨的这种病症多表现为肌肉张力缺失，并逐渐引发运动、感觉方面的严重障碍。“因为患病时间长，馨馨的渐反射失去、部分内脏移位，肌肉力量低于二级(正常人为五级)，除非给她使用辅助运动的机器人手脚，否则很难恢复她的生活自理能力。”
“我们争取通过康复手段让馨馨的情况不再继续恶化，社会各方也给了馨馨很多帮助。” 淳安县康复医院汪武任院长说，医院方面和当地残联、医保共同承担了小馨馨的绝大部分费用。“康复治疗是一种手段，更多的，我们会引导孩子积极乐观向上。”
一直背下去
到不能动的那一天
汪爱臣一家现在住在一套政府提供的廉租房里，年租金500元。她的丈夫去了上海打癫痫病的日常护理工，收入大概4000元/月。
生活对于这位妈妈极其残酷，但妈妈却十分坦然：大女儿馨馨很懂事，文章写得很好；小女儿很健康、很活泼。
“馨馨的费用，基本上都给我们免掉了，学校的、医院的。在生活上，当地政府、民政部门也常有人来看望，还有很多好心人，帮助了我，我却不知道他们是谁。”在千岛湖镇绿园新村的这套廉租房内，汪爱臣哪怕说话，视线范围也不离开女儿。
馨馨正在做作业，由于肌肉无力，她每打个勾都要用上4秒、5秒甚至更长时间。“我已经落了很多课了，要补回来的。”馨馨知道妈妈很辛苦，治疗癫痫病用什么方法好哪也说自己很没用。“我把书读好了，就是回报妈妈了。”她说，只要自己还能读书就一定会很用功——她只能在上午读书，而下午必须要去医院接受康复治疗。
“不会害怕的，什么事情都可以去面对。”女儿越懂事，妈妈越心酸。汪爱臣不愿意对未来悲观，她说大家都生活在一个小小的空间里，不能只看到自己的苦难，要更多感受别人对自己的照顾。“馨馨越来越大……怎么说呢，总会有办法的。”她说，作为妈妈，她希望女儿能获得更先进的医疗服务，但即使以后不会更好，她也希望自己能永远把女儿背在肩上。
“一直背下去，到不能动的那一天。”她看着女儿，轻轻地说。
本报记者 鲍亚飞 本报通讯员 汤文明 文/摄
